Scoprire una malattia genetica nei primi giorni di vita può cambiare il futuro di un bambino. Ma quella diagnosi, per quanto tempestiva, non basta a garantire che il percorso successivo sia altrettanto tutelato. Per chi vive con la fenilchetonuria (Pku), una malattia rara genetica ereditaria del metabolismo, l’assistenza deve durare tutta la vita, e le opportunità di salute non dovrebbero dipendere dal luogo di residenza. L’obiettivo è l’equità: non trattare tutti allo stesso modo, ma garantire…
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